Fibromyalgie SOS

FibromyalgieSOS est une association de patients type loi de 1901, reconnue d’intérêt général et agréée par le Ministère de la Santé (JO du 26 mars 2014).

FibromyalgieSOS est également :

• Faire connaître et reconnaître la fibromyalgie auprès du grand public, des médias, du corps médical, des pouvoirs publics et inciter la recherche,
• Informer le malade par des informations médicales et administratives pour favoriser son implication dans son traitement : un malade bien informé est actif,
• Sortir le malade de l’isolement (un des piliers de la thérapie).

• Inviter l’ensemble de la population parisienne de 50 à 74 ans à réaliser le dépistage des cancers qui les concernent : sein et/ou colorectal. La relancer et la réinviter tous les deux ans (à partir des fichiers fournis par tous les régimes d’assurance maladie avec l’accord de la CNIL),
• Organiser la deuxième lecture des mammographies normales chez le premier radiologue,
• S’assurer de la qualité des installations radiologiques et de la formation des radiologues,
• Former les médecins généralistes pour le dépistage colorectal, et les approvisionner en tests hémoccults,
• Assurer le suivi des tests positifs,
• Effectuer le suivi statistique du dépistage organisé,
• Communiquer auprès du public et des professionnels de santé,
• Organiser la campagne de dépistage « Octobre Rose ».

• Écoute et soutien téléphonique par des bénévoles atteints de fibromyalgie et formés à l’écoute au 0820 220 200 (coût 0.09 € la minute), permanence assurée 7 J/7 de 10 h à 21 h.
• Information, échanges et soutien sur un forum, entièrement sous modération, ouvert à tous et labellisé HON Code : www.forum.fibromyalgiesos.fr
• Information par un site web documenté et un « journal du net «Scoop-it »
• Permanences et réunions dans des hôpitaux, réunions locales pour échanges et soutien. Propositions de thérapies annexes à des prix négociés (sophrologie, art-thérapie, groupes de paroles, relaxation, qi qong …..).
• Toutes les rencontres proposées aux personnes atteintes de fibromyalgie et à leur famille et entourage, sont ouvertes à toutes et tous et gratuites.

La Chambre Syndicale de la Sophrologie soutient les actions de Fibromyalgie SOS car elle peut être un véritable relais d’information et de collaboration du sophrologue lorsqu’il est confronté à des clients souffrant de fibromyalgie.